DOWN ESPAÑA define su Plan Estratégico 2012

Gracias a un proyecto de la Fundación Luis Vives, la organización recibirá asistencia técnica, formación y asesoramiento para elaborar su primer Plan Estratégico.

El proyecto, financiado por el Fondo Social Europeo y la Fundación Luis Vives, tiene como objetivo la capacitación, a través del asesoramiento y el acompañamiento, en el desarrollo de planes estratégicos a 15 ONL de Acción Social en España, entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA.

La elaboración del Plan Estratégico permitirá a DOWN ESPAÑA:

reflexionar sobre la organización, su historia y aspiraciones.
reflexionar sobre sus valores, misión y coherencia de sus acciones como organización
y reflexionar sobre las personas: destinatarios, beneficiarios, voluntarios, fundadores y en general todas aquellas personas implicadas en la organización.

Un equipo de profesionales de DOWN ESPAÑA trabajará durante los próximos meses, bajo la supervisión de técnicos de la Fundación Luis Vives, con el objetivo de cerrar el Plan en diciembre de 2011 e implementarlo a partir de enero de 2012.

Durante el proceso de definición de su Plan Estratégico, DOWN ESPAÑA implicará a actores internos y externos para crear un debate en el seno de la organización que le ayudará a dirigir sus acciones futuras dentro de un nuevo marco y eje estratégico.

El proceso de creación del Plan Estratégico consta de cinco fases de planificación estratégica:

FASE I: Definición del proceso
FASE II: Análisis de involucrados. Origen, valores y misión
FASE III: Recogida de información y diagnóstico. DAFO.
FASE IV: Visión, líneas estratégicas, objetivos, resultados y cronograma.
FASE V: Diseño de planes de comunicación, planes de seguimiento -evaluación y planes operativos-. Redacción del Plan.

Una nueva técnica sin riesgo detecta el síndrome de Down

• Dos ginecólogos de Girona han desarrollado un software capaz de detectar el síndrome de Down con un a 90% de fiabilidad.
• "Es un método no invasivo y sin riego", aseguran.
• El software ya ha comenzado a introducirse en varios hospitales como el Clínico San Carlos de Madrid o el Clínico de Barcelona.

El doctor Josep Sabriá y su mujer, Concepció Bach, dos ginecólogos de Girona, han desarrollado un software capaz de detectar el síndrome de Down en el primer trimestre del embarazo, con un 90% de fiabilidad. "Es un método no invasivo y sin riesgo", a diferencia de las pruebas actuales, "como la amniocentesis, que puede provocar infecciones y acabar en aborto en el 1% de los casos", dice Sabriá.

El nuevo método ha sido acreditado por la Unión Europea

La amniocentesis, la prueba más común para diagnosticar anomalías cromosómicas, consiste en extraer una muestra del líquido amniótico que rodea al feto y analizarla. Su fiabilidad es casi del 100%, pero por el peligro existente se ofrece sólo a las mujeres que presentan factores de riesgo. Además, se practica cuando el embarazo está mucho más avanzado.

El nuevo método, acreditado por la Unión Europea, añade a los análisis de sangre y orina una ecografía de alta resolución y un software que "permite valorar más marcadores y variables bioquímicas y ecográficas". El resultado es una estimación cuantitativa del riesgo de sufrir un trastorno genético con un 90% de fiabilidad. "Logramos reducir al 3% el número de amniocentesis", afirma.

El software, denominado SsdwLab5, ya ha comenzado a introducirse en varios hospitales, como el Clínico San Carlos de Madrid, el Clínico de Barcelona y el Carlos Haya de Málaga, entre otros. Además, la multinacional suiza Roche ha adquirido los derechos para comercializarlo en el exterior.

El trastorno genético más habitual

El software SsdwLab5 permite detectar los tres síndromes cromosómicos clásicos: Down, Edwards y Patau. El primero es el más frecuente, y los tres consisten en anomalías genéticas basadas en la presencia de un cromosoma adicional. El riesgo aumenta con la edad de la mujer, y sólo los niños con síndrome de Down sobreviven hasta la edad adulta.

Normalización, integración y N. E. E.

Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender convertir en normal a una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los demás ciudadanos de su mismo país y de su misma edad evolutiva. Se debe tener en cuenta el horizonte operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona será capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que varía con su desarrollo, su naturaleza física y psicológica.
La normalización posibilita el desarrollo óptimo de sus capacidades y que el niño logre valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.

También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término como significado de participación y de cooperación con los demás. Esto pretende una interacción e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea (comunidad, familia, compañeros).

 

Normalización e integración connotan una dimensión personalista de respeto hacia todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armónico y pleno de sus potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos. Pr lo tanto la normalización y la integración deben interactuar para darle atención integral al discapacitado.
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a través de la normalización se pueda evitar la minusvalía.

Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser física, intelectual, social, emocional, lingüística o de otro tipo y todos los niños pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje en algún momento de su escolarización.
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de enseñar a todos los niños de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la educación. Para esto tendrá que definir contenidos curriculares que serán adecuados y prioritarios para ese alumno, como será la forma en que podrán acceder a los mismos, así como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).

                                           

                                        

Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que algunos niños con necesidades educativas especiales puedan incorporarse al desarrollo del curriculum común a un curriculum adaptado.
El mayor triunfo para los padres de un niño con síndrome de Down en épocas recientes ha sido poder darles una "educación especial" correspondiente a su grado de inteligencia.
Los niños con síndrome de Down, deberán de recibir una educación diferencial, la cual comienza en el seno familiar y se relaciona con la actitud de los padres, por lo que el niño debe permanecer y disfrutar psicoafectivamente del ambiente hogareño, en un clima de adaptación y cariño, ya que sus primeras vivencias marcarán su existencia.


          

¿Se puede curar el síndrome de Down?

No existe cura para el síndrome de Down. Sin embargo, algunos estudios sugieren que las mujeres que tienen ciertas versiones de algunos genes que afectan la manera en que su organismo metaboliza (procesa) la vitamina B conocida como ácido fólico podrían ser más propensas a tener un bebé con síndrome de Down. En caso de confirmarse, este hallazgo podría proporcionar una razón más para recomendar a las mujeres que pueden quedar embarazadas que tomen una multivitamina a diario que contenga 400 microgramos de ácido fólico, lo que, según se ha comprobado, reduce el riesgo de tener un bebé con ciertos defectos congénitos del cerebro y de la médula espinal.

                                                     

NOTICIA : La primera muñeca con rasgos de síndrome de Down

La empresa alicantina Superjuguete ha puesto en el mercado una muñeca con los rasgos fisonómicos característicos del síndrome de Down, de cuyos beneficios destinará un porcentaje a la Fundación Down España.

           
 
El juguete, ideado en una empresa valenciana y fabricado en Onil, se llama Baby Down y se distribuye en Ibi, Alcoy, Alicante y Madrid a un precio aproximado de 25 euros, tres de los cuales van a parar a la ONG. Según ha explicado la empresa, el objetivo de esta iniciativa es hacer "una aportación a la Fundación Down España" y fomentar "la integración en la sociedad" de las personas afectadas por esta discapacidad.
El muñeco, que está disponible en versión masculina y femenina, "no hace nada especial" y su única diferencia con el resto de muñecas es su aspecto, que se asemeja al de un bebé con síndrome de Down, "con los deditos un poco separados y la lengua un poquito fuera", ha indicado Villar.
El juguete está concebido para que "los niños le den mimos" y conozcan "lo que necesita un bebé con síndrome de Down", por lo que viene acompañado por un folleto explicativo donde se explica qué actividades se pueden hacer para desarrollar sus capacidades.
La acogida de Baby Down ha sido muy buena, tanto que ha desbordado las expectativas de los distribuidores, ha afirmado la representante de Superjuguete, que ha precisado que desde que se supo la existencia del muñeco no han parado de recibir llamadas para realizar encargos, sobre todo de Andalucía.

UN SINDROME ESPECIAL

Hemos creado un blog en el que vamos ha hablar sobre las personas con sindrome de down.En este mismo vamos a intentar dar explicaciones sobre preguntas que a veces pueden resultar una incognita y para ayudar a personas a que entiendan y colaboren con esta enfermedad. Esperamos servir de ayuda con nuestro trabajo a todo aquel que los necesite.

¿Puede un niño con síndrome de Down asistir a la escuela?

Sí. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse con la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse en clases para niños normales. Muchos niños afectados aprenden a leer y escribir y algunos terminan la escuela secundaria y continúan estudiando o van a la universidad. Muchos niños con síndrome de Down participan en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios.

Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar normalmente. Hoy en día, es cada vez mayor la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma semiindependiente en hogares comunitarios grupales, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en actividades recreativas y trabajando en su comunidad.